„ILDs und insbesondere IPF sind seltene und oft unterdiagnostizierte Erkrankungen (Orphan Diseases); es ist das Bestreben von ALFA, eine „Awareness“ für diese Erkrankungen in der ärztlichen Kollegenschaft aber auch in der Öffentlichkeit zu schaffen.

Sehr häufig wird eine Diagnostik  entweder gar nicht oder verspätet durchgeführt, sodass sich viele Patienten in einem bereits fortgeschrittenen Stadium ihrer Erkrankung bei der Primärdiagnose befinden. Studien belegen den Vorteil einer frühen Diagnose – nur so kann eine frühe Therapie eingeleitet werden und damit die Prognose des Patienten verbessert werden.

In Österreich gibt es bisher keine Inzidenz – und Prävalenzdaten für die IPF, diese können nur auf der Basis von anderen epidemiologischen internationalen Studien für Österreich  hochgerechnet werden. Daher ist es erforderlich, ein Register für diffuse parenchymatöse Lungenerkrankungen und insbesondere IPF zu erstellen. Diese Aufgabe hat sich ALFA zum Ziel gesetzt“.

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ALFA - Austrian Lung Fibrosis Association

 

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Pneumologische Abteilung
3500 Krems